रॉब बरो सेंटर फॉर मोटर न्यूरॉन डिजीज (एमएनडी) को आधिकारिक तौर पर खोले जाने के बाद इस बीमारी से प्रभावित सभी लोगों के लिए “देखभाल में परिवर्तनकारी क्षण” के रूप में सराहा गया है।
लीड्स में सीक्रॉफ्ट अस्पताल का केंद्र दिवंगत रग्बी लीग स्टार रॉब बुरो और उनके सलाहकार डॉ. अगम जंग का सपना था और यह यूके में एमएनडी देखभाल, अनुसंधान, शिक्षा और समग्र समर्थन के लिए पूरी तरह से समर्पित पहला उद्देश्य-निर्मित केंद्र है।
केंद्र, जो सोमवार को खुलता है, लीड्स हॉस्पिटल्स चैरिटी के नेतृत्व में और बुरो के दोस्त और पूर्व लीड्स राइनोस टीम के साथी केविन सिनफील्ड द्वारा समर्थित £6.8m धन उगाहने वाले अभियान के कारण संभव हुआ है।
केंद्र में अब तक 17,000 से अधिक दानदाताओं ने योगदान दिया है और मरीज, उनके परिवार, नैदानिक विशेषज्ञ और व्यापक एमएनडी समुदाय सभी इसके डिजाइन में शामिल रहे हैं।
जून 2024 में बुरो की मृत्यु के 18 महीने से भी कम समय में इमारत का काम पूरा हो गया है।
डॉ. जंग, जो लीड्स टीचिंग हॉस्पिटल्स एनएचएस ट्रस्ट में सलाहकार न्यूरोलॉजिस्ट और केंद्र के निदेशक हैं, ने कहा कि यह एक ऐसी जगह बनाने के बरो के दृढ़ संकल्प से पैदा हुआ है जो मरीजों को लोगों के रूप में मानता है, न कि स्थितियों के रूप में।
उन्होंने कहा: “इस केंद्र के निर्माण के विचार को उभरे पांच साल हो गए हैं – यह रॉब की ताकत, उनके परिवार के समर्थन और पूरे समुदाय की करुणा की विरासत है।
“मैं उन बहुत से लोगों का बहुत आभारी हूं जिन्होंने इस सपने को साकार करने के लिए मिलकर काम किया है।
“मुझे बहुत खुशी हुई जब रॉब ने ‘लिविंग इन द नाउ’ के लीड्स एमएनडी सेवा लोकाचार को पूरी तरह से अपना लिया।
“वह ऐसा करने में सक्षम होने के लिए लोगों के लिए एक विरासत छोड़ना चाहते थे, और यह एमएनडी समुदाय में फैल गया है।
“हम सभी जो इस अविश्वसनीय नए केंद्र में काम करते हैं, परिवारों और रोगियों के लिए सर्वोत्तम देखभाल और समुदाय प्रदान करने पर ध्यान केंद्रित करेंगे।”
लीड्स हॉस्पिटल्स चैरिटी के मुख्य कार्यकारी, एस्थर वेकमैन ने कहा: “जब हमने सितंबर 2021 में डॉ. जंग और बुरो परिवार के साथ धन उगाहने की अपील शुरू की थी, तो हमने कभी नहीं सोचा था कि इसे पूरे देश से इतना समर्थन मिलेगा।
“केवल तीन वर्षों में, हम £6.8m लक्ष्य तक पहुंचने में सक्षम हुए।
“हम केविन सिनफील्ड को उनकी वीरतापूर्ण धन उगाहने, रॉब के साथ अपनी दोस्ती के सम्मान में आगे बढ़ने और इस साल फिर से अपनी नवीनतम चुनौती के साथ आगे बढ़ने के लिए विशेष धन्यवाद कहना चाहते हैं।
“उन्होंने बहुत से लोगों को प्रेरित किया है।”
एमएनडी एसोसिएशन में सेवाओं और भागीदारी के निदेशक सैली ह्यूजेस ने कहा कि केंद्र “लीड्स और पूरे वेस्ट यॉर्कशायर में एमएनडी से पीड़ित लोगों की देखभाल में एक परिवर्तनकारी क्षण का प्रतीक है”।
उन्होंने कहा: “हमारे दिवंगत संरक्षक से प्रेरित यह उद्देश्य-निर्मित सुविधा, एमएनडी से प्रभावित हर व्यक्ति के लिए एक सहायक और दयालु वातावरण प्रदान करेगी – निदान किए गए व्यक्ति और उनके परिवार के लिए भी, जो जीवन बदलने वाली ऐसी बीमारी का सामना करने के लिए बहुत महत्वपूर्ण है।”
एमएनडी के साथ साढ़े चार साल की लड़ाई के बाद 41 साल की उम्र में बुरो की मृत्यु हो गई।
जिस दिन उनकी मृत्यु की घोषणा की गई, उसी दिन एमएनडी केंद्र के लिए भूमि-पूजन समारोह आयोजित किया गया, उनके परिवार ने कहा कि वह “नीचे देख रहे होंगे और मुस्कुरा रहे होंगे”।


